FLMR COMUNICA

• Sabato 18 aprile 2009 a Desio, su invito di @ITIM, Associazione Italiana di Telemedicina e Informatica Medica, nella splendida cornice di Villa Tittoni-Traversi, all'icontro pubblico "MALATTIE RARE: quale rapporto dalle Scienze e dalle Tecnologie Bio-mediche", nella sezione "Aspetti sociali e politici", il nostro Presidente ha potuto presentare le prioritą di noi malati rari, chiedendo alla politica di intervenire sui problemi "concreti " con i quali noi MR dobbiamo quotidianamente convivere. Hanno preso buona nota il Dr. Gedeone Baraldo per la Regione Lombardia e la Senatrice Bassoli, dell'opposizione, per il governo centrale; attendiamo sviluppi...

• La Sanitą Lombarda, con un proprio decreto del 27 aprile 2009, apre finalmente il "tavolo tecnico" sulle Malattie Rare. Cominciamo a farci sentire.

• A breve comunicheremo ai Soci data e luogo dell'Assemblea Generale bilancio 2008.