Essendo neonati, abbiamo avuto di recente il "Comitato provvisorio" composto da un Presidente, un Vicepresidente, un Segretario ed un Tesoriere. Dopo la prima Assemblea Generale, è stato nominato il Consiglio Direttivo, tutt'ora in carica, fino alla primavera del 2010; quest'ultimo è pertanto così composto:

PRESIDENTE          Flavio Bertoglio               Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (ONLUS)

VICEPRESIDENTE    Donatella Valerio Sessa        Associazione per l'informazione e lo studio dell'Acondroplasia (ONLUS)

SEGRETARIO         Assia Andrao                  Associazione RP Italia - sezione Lombardia (ONLUS)

TESORIERE            Luca Zini                        Associazione Tutela del Bambino con Malattie Metaboliche (ONLUS)